慘!武漢一家5口患「漸凍症」 3人已去世(圖)
【看中國2014年08月23日訊】近來,風靡全球的「冰桶挑戰」讓無數人開始關注「漸凍人症」(肌萎縮側索硬化,簡稱ALS)。這一疾病的殘酷:它不明原因,無法治癒,治療費用高,很多患者消極放棄,多數活不過兩年。
很不幸的,武漢的王雲(化名)一家就有5人先後患上了漸凍症。父親和姐姐先後因病去世,去年7月,她因下肢乏力到同濟醫院檢查,也被確診為漸凍症。隨後她的妹妹和堂妹也被確診。病痛對於王雲的打擊是巨大的,確診後,她的生命僅延續了一年,於近日去世。目前,王雲一家五名患病者中,已有三人去世。
我國6萬人掙紮在「漸凍」中
而38歲的京山農民楊軍(化名),最初被告知自己患上漸凍症時,還不知道這是什麼病。待醫生詳細解釋後,他默默地收拾行李回家了。一年後,楊軍已經坐在輪椅上,連吞嚥能力都沒有了。不久前楊軍也是因為這個病而去世。
47歲的陳女士是武漢鐘祥人,一直靠替人搬貨掙錢撫養兒女,2012年10月,她就開始感覺到左下肢走路無力,還感覺肌肉一跳一跳的,拖到腳跛了難以走路了,才開始到處看病。
在詢問病史時,醫生瞭解到,陳女士的父親早在上世紀80年代就因手腳無力、萎縮,直至死亡。患者的姐姐、患者叔叔的女兒也都因類似病例死亡。
結合陳女士的症狀表現,張旻懷疑她患上的是罕見的肌萎縮側索硬化,這是運動神經元病的主要臨床類型,也就是俗稱的「漸凍人症」。通過神經電生理檢查,陳女士最終確診此病。
就在陳女士接受治療的過程中,比她小兩歲的妹妹也發病了。
同濟醫院神經內科張旻教授張旻說,漸凍症是肌萎縮側索硬化的俗稱,它是一種不可逆的致死性運動神經元疾病,病變主要侵犯上運動神經元(大腦、腦幹、脊髓),又影響到下運動神經元(顱神經核、脊髓前角細胞)及其支配的軀幹、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進行性變性疾病。目前病因不清,5%的患者可以存活20年以上,20%的可以存活到10年以上,但中國患者的平均生存時間僅為3—5年,其主要原因是未能接受規範的治療來延緩病情的發展。相關調查顯示,僅兩成患者接受了正規治療,這與經濟原因有關,目前治療費用一年約5萬元,在國內沒有醫保支付,導致很多患者負擔不起。
家族遺傳因素僅佔一成 常規基因檢測無法預測該病
「漸凍人症」罕見又可怕,能否早期發現和預防?遺憾的是,答案是否定的。
張旻介紹,絕大多數的患者是散發的,不明原因,很多人確診後難以接受,詢問最多的一句話就是:「為什麼是我?」目前在世界範圍內,都無法回答這個問題。
有的人寄希望於基因檢測。但是,張旻指出,因家族遺傳發病的患者只佔所有發病人群中的10%,他們雖然多能發現SOD1基因突變,但類型多達幾十種,突變類型不同,發病症狀和進展又有不同。這意味著,查出基因突變主要是幫助確診、研究,尚無太大的預防、治療價值。
而更多的散發患者中,又較少發現這一基因突變。因此,如果沒有家族肌萎縮側索硬化的病史,SOD1基因檢測也許不能發現任何有用的信息。即使有家族病史,也可能不是SOD1基因突變造成的。
目前,SOD1基因檢測,只能幫患者通過產前診斷減少其他家庭成員患病的可能,對於沒有患病的人,尚無預防該病的研究和產前診斷的研究。
責任編輯:張海洋
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